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膠原病(SLE)のまとめブログ

このサイトの管理人(草餅)です。 彼女が膠原病(SLE)になり、治療を進めていく上で、勉強したこと、どんな治療をしたのかを、忘れないようにするためと、同じ病気の方へ情報の共有が出来ればと思いブログを書いています。

治療開始-106日目

特定疾患の医療費公費負担受給証明書のご報告

ご報告送れておりました・・
先日(8月下旬)に、特定疾患の医療費公費負担受給証明書が届きました。

つまりは、申請が受理されたということになります。

特定疾患の医療費公費負担受給証明

前にもまとめてありますが、申請が受理されますと「自己負担額」が軽減されます。
(ただし、申請者の収入により上限が変わります)

通常の医療費ですと保険適用されて「3割負担」というのが一般的ですよね?

それが「特定疾患の医療費公費負担受給証明」に審査が通りますと、「1~2割負担」で済むのではないでしょうか?

金銭的な負担がかなり軽減されますのである意味お得な証明書なのですが・・

でも逆に考えますと、この申請が受理されるということはそれだけ重い病気にかかっているということです。

膠原病(SLE,全身エリテマトーデス)などの国から指定されている難病の方のみが対象となります。
同じ病気でも全員申請が受理されるわけではありません。
私の個人的主観ですが、1ヶ月以上入院しなければならないような方。それ以上の方が受理されるのではないかと思っています。

同じような病気の方なら分かって頂けると思います。
月の通院だけで相当な金額です。1度の通院費に驚きます!
薬も高いんですよね・・悩んだのですが、「ジェネリック」は使っていません。
その分高いというのもありますが・・

ジェネリック」は効き目が弱い場合もある。という情報もありましたので辞めておきました。
(実際に本当に「ジェネリック」の効き目が弱い場合があるのかは分かりません)

申請から受理までの期間

申請は、最寄の区役所・保健所などで行えると思いますのでそちらに聞いてみてください。
受理までの期間ですが、目安として三ヶ月くらいをみてください。
(うちの場合は申請してから約二ヶ月で審査が通りました)

注意点

特定疾患の医療費公費負担受給の対象日は、申請する窓口に届いた日から対象です。
それより以前にさかのぼって医療費を減額することは出来ません。
(高額療養費制度とは違うということです)

※減額対象は、区役所などの窓口に申請書類が届いた日以降の医療費が対象です。

有効期限

特定疾患の医療費公費負担受給証明の有効期限は「1年間」です。
1年経過すると再度申請しないといけませんので覚えておいてください。

詳しくは、前の記事にまとめてあります。
興味のある方は、1度読んでみてください。

特定疾患の医療費公費負担受給について①

特定疾患の医療費公費負担受給について②



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治療開始-105日目

最近の様子。

ご無沙汰しております。
申し訳ないです。

記事がまとまり次第アップします。

最近の様子まとめ。

副作用での浮腫。これはどうしても仕方ないです。
長い期間の多めの服用ですので避けては通れないと思います。

足腰はどうしても弱めです。
座った状態から立つのが大変。

少し無理すると体力の低下が激しいです。
眠気が我慢出来ないなど・・

結局、薬の量が減らなければ改善されていかないと思いますので難しいですね。
引き続き、こっそり様子見しています。

別件ですが、もっと更新できるように考えています。
記事のストックでもあればいいのですが・・なかなか難しく。
良い方法があるのではないかと考え中です。

応援してくれると喜びます。
引き続きよろしくお願いします。



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定期健診結果-②

定期健診結果-②

先日、退院後の定期健診 2回目がありましたのでご報告です。
そんなにすぐに良くなるものでもありませんが・・

メインの治療薬

ステロイド剤(プレドニン) 30mgになりました。
免疫抑制剤(セルセプト(MMF)) 1000mg服用中
免疫抑制剤(プログラフ) 3mg服用中

他は、
感染症の予防薬-数種類
胃のお薬
血圧のお薬
ビタミン剤など

ステロイド剤(プレドニン) が僅かですが量が減ったのがうれしいですね。

ですが、やはり白血球の量が安定しませんので油断出来ません。
頑張れ!細胞!って言うしかないんですけど・・汗

それと、これだけの量の薬を服用していますから、どうしても副作用が強いです。

副作用について(主観)

筋力が戻りません。退院したばかりよりはましですが見ていると足の筋力が辛そうです。
<補足>
主治医より、筋力が戻るまで半年は見たほうがいいとアドバイスされています。
これだけの量の薬を服用していると筋力が相当戻り辛いそうです。
まずは服用量を減らさないことには厳しいのかもしれません。

むくみ。
元々そうゆう体質であったと思いますが、むくみが結構出ていると思います。
足や顔。そのあたりが一番目立って見えます。

そして、いわゆるムーンフェイスもどうしても出てきてしまいますので・・
本人も気にしているだろうし・・早く薬が減ってほしいものです。

歯の知覚過敏
こちらも元々冷たいものを食べたり飲んだりすると出ていたのですが、最近相当つらそうです。
熱いものでも冷たいものでも、ご飯を食べてる最中に苦しんでいますので汗
私が知覚過敏ではないので、その辛さは分からないのですが・・
相当大変みたいです。見ているこちらがびっくりします!
原因が薬の副作用だと断定は出来ませんが、そうなんじゃないかって話をしています。

個人的なアドバイ

仕事も忙しそうなので難しいとは思うのですが、休養の日を作るように言ってみました。
納期もあるし、期限もある。
あれもこれもやらないといけない。
そうなんですよね。やらないわけにはいかない・・。
難しいです。

ただ在宅勤務って曜日の区別もなくなるし、家の中に居る時間=仕事の時間ってなると思うんです。
体を良くするための休養(在宅)で、悪化してしまっては本末転倒になってしまいます。
だったらずっと入院していたほうが健康になるってもんです。(経済的問題はかなりありますが)

見ているこちらとしては、普通の勤務時間で働くぐらいでやってほしいなって思いますけどね笑
責任もあるし、そうはいかないってなってしまうとは思うのですが・・

仕事なんて辞めたらいい!俺が食わしてやる!ぐらい胸張って言えたらカッコイイんですけどね苦笑

とにかく悪化しないようにだけはしてほしいって願っているところです。

追記

膠原病(SLE)(全身エリテマトーデス)について調べていると、新しめの薬や新薬(未承認)について目にすることがあります。
また時間のあるときにそのあたりもまとめてみたいと思っています。

kougenbyou-kiroku.com

治療開始-82日目

最近の日常生活について

自宅療養中の彼女の様子と、日々感じること。


日常生活について

退院後、まだ1カ月経っていません。
まだ1ヶ月経っていないんだと思ってしまいます。

最近の様子はというと・・

自宅療養中ですので会社には行けていません。
(薬の服用量が多いため)

主治医曰く、人の多いところに頻繁に行くと感染症がとにかく怖いので・・
との理由です。
免疫が下がっているわけですから当然ですよね。

幸い、本当に幸いなことに在宅勤務という形で仕事をさせて頂いているようで、パソコンで色々仕事をこなしているようです。
その状況・・仕事環境を見てみて、うらやましいなって率直に思います。

決して、楽そうとかそうゆうことではなく、一人の社員がこうゆう状態になった時、在宅勤務を許可できる会社のみなさまが素敵な考えをお持ちだなと・・思います。

もし自分が同じ状況になったとしたら、このような計らいをして貰えるかというと・・まず無理でしょう苦笑
職種、業務内容によって在宅勤務の得手不向きがありますので、一概に決めつけは出来ませんが、うちの会社は無理だと思います苦笑

入院時からパソコンで仕事してましたので変わりはありませんが、今は家でパソコンばしばし使って仕事をしています。

仕事をする体力と根気があるようなので、肉体的にはまだ大丈夫なのかなーっと勝手に考えています。
(ストレスはありそうですが・・汗)

食生活について

外食は少ないです。週末にたまにラーメンとか焼肉とか食べるぐらいです。
基本的に自炊。
手の込んだものでなくても自炊ということでがんばってます。

・食材の買い物は基本的にネットで購入。お届けサービスがすごく楽です!笑
(なるべく外に出ないようにするため)

日用雑貨などは、私のほうで買えばいいだけなので・・

・ビール(発泡酒)もなしにして、ノンアルコールビールで我慢。
(薬を服用中ですからね・・)

・魚と野菜をなるべく多め。
(100均に、魚を焼くグリルのところに乗せるものが売ってます)
↑これを使うとグリルが汚れないないので後片付けも楽です・・笑

・間食は出来るだけ我慢
(ついつい間食したくなってしまいますが、薬の影響で太りやすいので我慢です)

・炊飯土鍋を買いました。
(炊飯器でなく、ガスコンロに炊飯土鍋でご飯を炊きます)
保温はできません。でも、炊飯器より本当においしいです。
あと、炊けるまでの時間がすごく早いです。30分かかりません!

入浴について

なるべく半身欲
(少しぬるめで)

健康に少しでもなれればということで・・
湯船で体を温める狙いと、じっとり汗をかくことでストレスの発散と老廃物の除去。新陳代謝アップの狙い。

あとがき

まず膠原病の知名度がなさすぎる・・
実は膠原病でして何て言おうものなら、高山病?じゃなくて?という応答の多すぎること。
もしくは「何それ?」という返し・・

仕方ないですよね。難病ですし・・
実体験しなければ恐らく一生知ることは無いのかも知れません。
説明するの大変ですよね? 気持ち分かります・・汗

医療は日々進歩していると思います。
画期的な治療法が早く出てくればと切実に願ってます。



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治療開始-80日目

入院費用について

どのくらいの費用が必要なのか。
心配になってしまいますよね。
そこで1ヶ月入院した場合の入院費について具体的に試算してみたいと思います。

1ヶ月入院し治療した場合で考えてみます。

<入院・治療の試算目安>
膠原病(SLE、全身エリテマトーデス)の治療
・ループス腎炎の治療

主な治療薬
ステロイド剤(プレドニン)
免疫抑制剤(セルセプト(MMF))
免疫抑制剤(プログラフ)
バイアスピリン

他に、感染症予防薬、ビタミン剤、胃の保護薬などを数種服用とします。

入院部屋は4人部屋(有料)
食事代(一日3食分)

<治療費として>
検査代
診察代
分析代
薬代

などの費用がかかるとします。

入院費

・入院部屋費用
部屋によって費用が変わります。(病院によって変わる)
大部屋などは部屋代が無料というところが多いです。
個室はかなり高くなります。

ここでは、4人部屋で一日¥3,000円かかるとして考えてみます。
¥3,000×30日=¥90,000円

食事代

こちらも病院によって費用が変わります。
ここでは、1食¥350円で考えてみます。3食で¥1,050円
¥1.050×30日=¥31,500円

部屋代と食事代を合わせて、1カ月あたり¥121,500円

検査費

これも病院によって費用が変わります。
また検査項目や、検査機器などによってかなり変わります。

ここでは例えばで、膠原病治療の検査をイメージした場合
・尿検査
・血液検査
・レントゲン検査
MRI
CTスキャン
・エコー検査
・皮膚検査
・眼科検査
・診察代
・病理代
・処置代

項目によって何度か検査を行ったと考えて、1カ月あたり¥50,000円

薬費用

これも病院によってと言いますか、使う薬の種類と服用する量によってかなり変動します。
おそらくここが一番費用がかかります。

特に膠原病などの特殊な病気(疾患)に使われる薬は単価の高いものが多いです。
また始めのうちは量も多いと思いますので想像される以上にかかります。
正確な金額が分かりませんでしたが、1カ月あたり¥100,000円以上は考えた方がよろしかと思います

合計すると

1カ月あたり
・入院費用(¥121,500円)
・検査、診察費用(¥50,000円)
・薬費用(¥100,000円)

トータルで、¥271,500円となります。

一日あたり、¥9,050円必要な計算です。

大体の方は、入院保険などに加入されていると思いますので、保険で支払いを考えられているかと思います。
ですが、一日にこのぐらい支給される保険に入られておりますでしょうか。
一日に¥10,000円支給される保険って結構高いと思います。
実は私も保険に入っていますが、一日あたり¥5,000円支給されるぐらいのものです。

ですので、実際に入院するような機会が出来てしまった場合には、赤字になってしまうかもしれません。
かといって、高い保険に加入するのも考えてしまいます・・

最後にもう少し説明と補足

・部屋費用について
個室は本当に高いです。一日あたり数万円かかります。そのかわり快適空間です。プライベートはきっちり守られます。
快適空間をとるのか、お金のことを考えるのか・・それぞれの考え方次第となります。

大部屋などの無料部屋については、経済的にはかなり助かりますが、ものすごく人気です。まず満室と考えてください。
みなさん空き待ちなどで入院されています。
空きが出るまでは有料の部屋で入院となると思ってください。

・薬費用について
正確な金額が分からないと言いいましたが、それは限度額いっぱいになってしまっているからです。
高額な医療費がかかると思っていたので、「限度額適用認定」を申請済みでした。
そして適用された支払い限度額MAXまで請求が来ていましたので、正確な薬費用が分かりません。
正直これを申請していなかったら、どれだけ請求されたのかと・・不安になります。

「限度額適用認定」後の支払い限度額は申請者の年間の稼ぎによって変わります。
あまり良く知らない方はまとめてありますので一読ください。

今回の試算については、病院によって、治療方法によって、使う薬によって、また精密検査をどこまで行うかによってかなり変わってきます。
参考程度にお考えください。

限度額適用認定証について

限度額適用認定証の申請方法について



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治療開始-72日目

定期健診結果-①

退院後の定期健診となりました。
診察結果のご報告です。

今の所、再入院はなしのようです。

そこまで数値がいいわけではありませんが、経過観察となりました。

ステロイド剤(プレドニン)は、すこーしだけ減っただけでしたが・・

白血球の値について

同じ膠原病(SLE)(全身エリテマトーデス)であっても、様々な症状かと思いますが、彼女の場合、白血球の値が結構なネックとなっております。
入院当時、白血球が1800程しかなかったので深刻でしたが、今は3000後半~5000あたりです。
副作用がすごいので少し薬を減らしている影響か、若干不安定気味というのが現状です。
白血球の値が減少傾向になってしまった場合は、ステロイド剤のパルス治療を行わないといけないそうですので安定してくれればと思っています。

中性脂肪について

そこまで食べているわけでもないのですが、薬の影響でしょう。数値が上がっているので気をつけましょう。と、主治医から言われてしまいました。
こちらについては、油物を控えるように食生活を改めるようにしています。
・肉は少なめ
・蒸し野菜を多めに
・お肉も蒸しに
・なるべく魚
・なるべく煮物
・味付けは薄めに
・規則正しい食事時間
・お酒もなし
・外食はなし
最近はこのあたりを気にして食事をするようにしています。

この他として

睡眠ですが、これも薬の副作用だと思いますが、朝起きるまでに何度か目を覚ますようです。
(2時間おきくらいに起きてしまう)

朝方に何となく起きていることも多いので、昼間眠いようなら無理せず軽く寝ておくように言ってます。

まだまだ簡単に外に出れる状態でもないので、夕方移行買い物に行く。
歩けない距離はタクシー(電車はNG)というようにしています。

同じ病気の方も、この時期は色々と生活が辛いと思います。
無理のないように過ごしてください。
それから、ケチらずエアコンはきちんと使ってくださいね。
熱中症もこわいですから)



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治療開始64,65日目-膠原病(SLE)

免疫抑制剤 アザチオプリン(イムラン、アザニン)-②

前回の記事の続きです。
アザチオプリン(イムラン、アザニン)の副作用をメインに考えてみます。

効果を簡単にまとめると

・臓器移植における拒絶反応の抑制
クローン病緩解導入及び緩解維持
ステロイド依存性の潰瘍性大腸炎緩解維持
ステロイド依存性のリウマチ性疾患等
全身性血管炎(顕微鏡的多発血管炎、ヴェゲナ肉芽腫症、結節性多発動脈炎、Churg-Strauss症候群、大動脈炎症候群等)
全身性エリテマトーデス(SLE)
多発性筋炎、皮膚筋炎
強皮症
混合性結合組織病
難治性リウマチ性疾患

簡単にまとめるとこのような効能があり、核酸合成を阻害することにより免疫抑制作用があるようです。
また、併用することによりステロイドの減量を可能にします。

服用時の注意点

・かゆみ、発疹などのアレルギー症状が出たことがある。
・白血球数が3,000/mm3以下である。
・骨髄機能抑制、感染症、出血性素因、肝機能障害、腎不全などの症状がある。
・水痘(水ぼうそう)または帯状疱疹にかかったことのない人。
・妊娠中、もしくは妊娠している可能性がある、または授乳中の場合。
・他に薬などを使っている(お互いに作用を強めたり、弱めたりする可能性があります。
(他に使用中の一般用医薬品や食品も含めて注意する)
クローン病潰瘍性大腸炎では、2年くらいを目安に継続の要否が決められます。

※飲み忘れた場合は気がついた時に1回分を飲んでください。
ただし次の飲む時間が近い場合は、忘れた分を飲まないで次の飲む時間に1回分を飲んでください。
絶対に2回分を一度に飲んではだめです。

免疫力が低下しますので、他の免疫抑制剤と同様に感染症には注意!

副作用について

服用された方の反応を調べてみると、副作用が出やすい免疫抑制剤だと思います。
なるべく注意してください。

・貧血症状、出血症状、発熱 [再生不良性貧血、汎血球減少などの血液障害]
・髪の毛が抜ける。
・食欲不振、吐き気、嘔吐。

他にも色々ありますが、このあたりが副作用として出やすいみたいです。

そして、
将来的に白血病やリンパ腫、皮膚がんなどの悪性腫瘍の発現リスクが少し高まる可能性があります。このあたりのことも含めて主治医にきちんと相談してください。

やはり、効果が高いお薬は色々な副作用があります。
しっかりと確認するようにしてください。

ご参考になれば幸いです。



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