膠原病(SLE)のまとめブログ

このサイトの管理人(草餅)です。 彼女が膠原病(SLE)になり、治療を進めていく上で、勉強したこと、どんな治療をしたのかを、忘れないようにするためと、同じ病気の方へ情報の共有が出来ればと思いブログを書いています。

膠原病(SLE)

治療開始-106日目

特定疾患の医療費公費負担受給証明書のご報告 ご報告送れておりました・・ 先日(8月下旬)に、特定疾患の医療費公費負担受給証明書が届きました。 つまりは、申請が受理されたということになります。 特定疾患の医療費公費負担受給証明 前にもまとめてあり…

治療開始-105日目

最近の様子。 ご無沙汰しております。 申し訳ないです。 記事がまとまり次第アップします。 最近の様子まとめ。 副作用での浮腫。これはどうしても仕方ないです。 長い期間の多めの服用ですので避けては通れないと思います。 足腰はどうしても弱めです。 座…

定期健診結果-②

定期健診結果-② 先日、退院後の定期健診 2回目がありましたのでご報告です。そんなにすぐに良くなるものでもありませんが・・ メインの治療薬 ・ステロイド剤(プレドニン) 30mgになりました。・免疫抑制剤(セルセプト(MMF)) 1000mg服用中・免疫抑制剤(プロ…

治療開始-82日目

最近の日常生活について 自宅療養中の彼女の様子と、日々感じること。 日常生活について 退院後、まだ1カ月経っていません。 まだ1ヶ月経っていないんだと思ってしまいます。 最近の様子はというと・・ 自宅療養中ですので会社には行けていません。 (薬の服…

治療開始-80日目

入院費用について どのくらいの費用が必要なのか。 心配になってしまいますよね。 そこで1ヶ月入院した場合の入院費について具体的に試算してみたいと思います。 1ヶ月入院し治療した場合で考えてみます。 <入院・治療の試算目安>・膠原病(SLE、全身エ…

治療開始-72日目

定期健診結果-① 退院後の定期健診となりました。 診察結果のご報告です。 今の所、再入院はなしのようです。 そこまで数値がいいわけではありませんが、経過観察となりました。 ステロイド剤(プレドニン)は、すこーしだけ減っただけでしたが・・ 白血球の…

治療開始64,65日目-膠原病(SLE)

免疫抑制剤 アザチオプリン(イムラン、アザニン)-② 前回の記事の続きです。 アザチオプリン(イムラン、アザニン)の副作用をメインに考えてみます。 効果を簡単にまとめると ・臓器移植における拒絶反応の抑制 ・クローン病の緩解導入及び緩解維持 ・ステ…

治療開始63日目-膠原病(SLE)

免疫抑制剤 アザチオプリン(イムラン、アザニン) 免疫抑制剤である。代謝拮抗剤アザチオプリン(イムラン、アザニン)について調べてみました。 これから服用される方、服用されている方、参考にしてみてください。 免疫抑制剤 アザチオプリン(イムラン、…

治療開始61,62日目-膠原病(SLE)

入院を約2ヶ月し、全身エリテマトーデス(SLE)、ループス腎炎を主に治療しました。 治療薬は、・ステロイド剤(プレドニン)・免疫抑制剤(セルセプト(MMF))・免疫抑制剤(プログラフ) この3つになります。 つい最近、仮退院をしました。 そこで、退院時の…

治療開始58,59,60日目-膠原病(SLE)

マルチターゲット療法について ループス腎炎の治療法の紹介です。 うちもこの療法で治療しているということが調べていて分かりました。 現在、彼女は、 膠原病(SLE)(全身エリテマトーデス)の発病に伴い、ループス腎炎を発病しています。 その治療として…

治療開始57日目-膠原病(SLE)

免疫抑制剤(プログラフ)-② 前回の記事の続きです。 プログラフの副作用をメインに考えてみます。 免疫抑制剤(プログラフ)の効能 日本発の免疫抑制剤です。日本国内では、1993年に肝移植における拒絶反応の抑制に用いられ、その後、腎臓・心臓・肺・膵臓など…

入院55,56日目-膠原病(SLE)

免疫抑制剤(プログラフ)-① 今回は、プログラフについて、 改めて確認したいと思います。 免疫抑制剤(プログラフ)とは? 成分名:タクロリムス(Tacrolimus)商品名:プログラフカプセル プログラフ顆粒 グラセプターカプセル 現在、世界77ヶ国において発売さ…

入院49,50,51,52,53,54日目-膠原病(SLE)

退院が決まりました。 現在の治療状況と退院後の定期検診についてのまとめ 昨日(16日)土曜日に主治医の先生と話をしてきました。 入院する前の日常に戻れるわけではありませんが、来週退院になります。(入院期間は、およそ2ヶ月となりました。) 退院時の…

入院48日目-膠原病(SLE)

入院生活・・現状の報告 治療開始から、およそ37日・・ 現状の報告と、これからの予定について 退院を視野に入れてます もちろん、完璧な状態ではありません。 あくまでも、お薬が退院するに値するぐらいになりそうです。っという段階です。 簡単に言ってし…

入院47日目-膠原病(SLE)

免疫抑制剤(セルセプト(MMF))-② 前回の記事の続きです。 セルセプトの副作用をメインに考えてみます。 免疫抑制剤(セルセプト(MMF))の服用について 前回少し書きましたが、この薬は効果の高いお薬です。 ですが、反面リスク(副作用)のあるお薬となります。…

入院46日目-膠原病(SLE)

免疫抑制剤(セルセプト(MMF))-① 今回は、セルセプト(MMF)について、 改めて確認したいと思います。 そもそも「免疫抑制剤」とは? 免疫抑制剤(めんえきよくせいざい)とは、免疫系の活動を抑制させる働きがあります。 ・臓器移植等の拒絶反応の抑制・自己免…

入院43,44,45日目-膠原病(SLE)

ステロイド剤(プレドニン)-② 前回の記事の続きです。副作用をメインに考えてみます。

入院42日目-膠原病(SLE)

ステロイド剤(プレドニン)-① 検索すればいくらでも情報が出てきますが、 改めて確認したいと考えましたので、ここに記しておきます。 ステロイド剤とは? ステロイド剤にも実は色々な種類があります。 内服薬(飲み薬)系のものを簡単にまとめると、 コルチ…

入院41日目-膠原病(SLE)

入院後の治療について まだまだ退院出来る段階ではありませんが、 入院~退院後の治療について前に先生から説明を受けていましたので、ここに記しておきます。 膠原病といっても様々な症状がありますので、絶対こうだとは言い切れません。・膠原病、SLE、…

入院38,39,40日目-膠原病(SLE)

薬の量を減らして貰いました。 あまりに副作用が強いので先生に相談し、薬を調整してもらいました。 日常生活すら送れなくなってきたので・・ 服用中の薬について ステロイド剤(プレドニン) 治療開始から約30日です。 45mg/日から40mg/日で服用中です。 免疫…

入院35,36日目-膠原病(SLE)

ステロイドの量は下がりました・・・が・・ ステロイド剤(プレドニン)の量は下がりました。 しかし、治療の経過が良くありません・・ 治療開始から約27日・・ ステロイド剤(プレドニン)の量が45mg/日から40mg/日に下がりました。 初回の量を1ヶ月続けるのが…

入院35日目-膠原病(SLE)

入院の準備について 今更ですみません。 これから入院される方もいると思いますのであると便利なものまとめ。 5月下旬、初めての入院。しかも長期・・ 少しでも快適な入院生活を送るために色々準備しました。 参考にしてください。 身に着けるもの ・半そで…

入院34日目-膠原病(SLE)

担当医の変更について 東京女子医科大学病院に入院中です。 担当医の変更についての説明になります。 定期的に担当医の変更があるようです。 他の病院もそうなのかは分かりません。 また、東京女子医科大学病院の他の治療科目にも該当するかも分かりません。…

入院32,33日目-膠原病(SLE)

副作用がかなり辛いようです。 副作用についての確認と対策方法はないのか? について 色々と情報を確認してみると、治療を開始してから3週間、1ケ月あたりから副作用のが出てくるようです。 実際、3週間すぎたあたりから、どうも調子が悪いみたいで・・ 今…

入院31日目-膠原病(SLE)

治療方針の変更がありました。② 前回、治療方針の変更がありましたが内容が少し違っていましたので補足。 今までとは少し違うお薬が出るようです。 尿蛋白が減りません。 ということで、治療方針の変更をお伝えしていました。 入院30日目-膠原病(SLE) …

入院30日目-膠原病(SLE)

治療方針の変更がありました。 数値が良くないので、いよいよ薬の追加となってしまいました・・ これでもだめなら・・・ 何とか良くなってほしいです。 尿蛋白が減りません。 何度か前の日にも書いていますが、尿蛋白の数値がよくありません。 治療開始から…

入院29日目-膠原病(SLE)

順天堂大学病院の感想などなど もともとこちらで治療していましたので、入院も考えていましたが・・ 良いとこ、悪いとこのご報告。 (あくまでも個人的な主観でのお話です) 膠原病(SLE)の治療面について 順天堂大学病院は日本屈指の膠原病治療だそうで…

入院27,28日目-膠原病(SLE)

入院先を東京女子医科大学病院にした理由について なんでこの病院を選んだのか、個人的な理由のまとめ。 参考になれば幸いです。 第一候補だった、順天堂大学病院を辞めて、東京女子医科大学病院にしました。 選んだ理由① 入院費が安い 一般部屋(大部屋)—…

入院25.26日目-膠原病(SLE)

ステロイド剤(プレドニン)+免疫抑制剤(セルセプト(MMF) 効果と副作用と、現在の状態と・・の報告です。 膠原病(SLE、全身エリテマトーデス) ループス腎炎 主に、この病気のために、ステロイド剤(プレドニン)+免疫抑制剤(セルセプト(MMF)治療をしてい…

入院24日目-膠原病(SLE)

病室の変更について 長期入院中は結構な頻度で病室が変わります。 そうなると、お隣さんも変わりますので・・・ どういったルールなのかは分かりませんが、急に病室の変更があったりします。 現在、東京女子医大に入院中ですが病室の移動はすでに4回目になり…

入院23日目-膠原病(SLE)

膠原病(SLE)(全身性エリテマトーデス)の治療法について 前にもブログ記事で書いていますが、治療法についてのおさらいとメリットデメリットの説明です。 現在の日本における、膠原病(SLE)(全身性エリテマトーデス)の治療法とは? ①パルス療法 …

入院22日目-膠原病(SLE)

念のために、胃カメラ検査です。 膠原病(SLE)(全身エリテマトーデス)および「ループス腎炎」を治療していますが、 ステロイド剤(プレドニン)+免疫抑制剤(セルセプト(MMF)の副作用がありますので、 胃カメラ検査をすることになりました。 ステロイド…

入院21日目-膠原病(SLE)

特定疾患の医療費公費負担受給について② 特定疾患の医療費公費負担受給の申請方法について特定疾患(指定難病)とは? 特定疾患の医療費公費負担受給の申請方法とは? 医療費助成の対象となる内容とは? 特定疾患(指定難病)とは? ① 調査研究 の推進(難治…

入院20日目-膠原病(SLE)

特定疾患の医療費公費負担受給について 特定疾患の医療費公費負担受給は絶対にやりましょう! 医療費助成対象疾病(指定難病306疾病)になると言われています。そして膠原病は難病として、国が定める特定疾患に認定されています。 特定疾患の医療費公費負担…

入院19日目-膠原病(SLE)

現時点での治療の経過のまとめ 治療開始から10日間になりました。 治療中の病気と、治療の効果の経過報告です。 今の段階で分かっている病気 ①脳腫瘍(すごく小さい)(脳神経外科での発見により、膠原病(SLE、全身エリテマトーデス)の発見に繋がった)…

入院18日目-膠原病(SLE)

新たな病名の発覚!(血球貪食症候群)③ 説明不足でしたので、血球貪食症候群の症状についての説明です。 (血球貪食症候群の診断基準) 血球貪食症候群の診断基準 主要な基準 発熱:最高38.5℃以上の発熱が7日以上続く。 血球の減少:末梢血液で二系統また…

入院17日目-膠原病(SLE)

新たな病名の発覚!(血球貪食症候群)② 血球貪食症候群についての説明の続きです。 血球貪食症候群の検査方法について 血液検査 血球の減少などを確認します。 全身の臓器の状態などを検査します。 遺伝子異常や、白血球の活性度を調べて、遺伝によるもので…

入院16日目-膠原病(SLE)

新たな病名の発覚!(血球貪食症候群)① 骨髄穿刺の検査結果が出ました・・ 辛いですが、追加の疾患が出てしまいました。 血球貪食症候群とは 感染症がきっかけとなって引き起こされる免疫異常によって、血液中に炎症を起こすサイトカインが増加し、 その刺…

入院15日目-膠原病(SLE)

「ループス腎炎」についてのお話です。② 放っておくとどうなる? もっと具体的には、どんな症状? の説明です。 全ての型に当てはまるのかどうかは分かりませんが、ループス腎炎を放っておくと、最終的に腎不全になり人工透析が必要となります。 腎不全の状…

入院14日目-膠原病(SLE)

「ループス腎炎」についてのお話です。① どんな症状なのか? ループス腎炎にも種類(型)があります。 治療法は?など 膠原病(SLE)(全身性エリテマトーデス)の場合、腎臓に障害を起こすことが多いようです。 そのまま治療をしないで放っておくと、腎…

入院13日目-膠原病(SLE)

膠原病(SLE)(全身性エリテマトーデス)についてのお話です。③ 治療の流れと、入院期間についての説明です。 今回の治療のメインは、膠原病(SLE)(全身性エリテマトーデス)の影響で、「ループス腎炎」が発病してしまったので、そこの治療を一番に…

入院12日目-膠原病(SLE)

膠原病(SLE)(全身性エリテマトーデス)についてのお話です。② 昨日の話の続きになります。 具体的な治療方法についての説明です。 膠原病(SLE)(全身性エリテマトーデス)の治療方法について、 膠原病(SLE)(全身性エリテマトーデス)は、色…

入院11日目-膠原病(SLE)

膠原病(SLE)(全身性エリテマトーデス)についてのお話です。 先生と話をした内容をお伝えします。 すでに、本格的な治療を開始していますが、先生から説明があったのでご報告します。 膠原病(SLE)(全身性エリテマトーデス)とは? 英語で、 syst…

入院10日目-膠原病(SLE)

膠原病(SLE)(全身性エリテマトーデス)および、 ループス腎炎の治療方法が決まりました! もう一度明日、先生から説明がありますが、 治療方法(治療方針)が決まりましたのでご報告します。 病院:東京女子医科大学病院 今までの検査としては、 ・採…

入院9日目-膠原病(SLE)

膠原病(SLE)の影響度合いを確認するために、切開! 手のニキビみたいなものの、一部切除を行いました。 正直、結構痛いようです・・汗 膠原病(SLE)の影響度で、手の親指のニキビみたいなものの一部切除になります。 本人いわく・・ 結構痛いみたい…

入院8日目-膠原病(SLE)

今後の治療方針と、治療方法について 1.パルス療法 2.去年の7月から解禁されたMMFという療法 3.プログレスという日本でしか使われてない療法。 今後の治療の方向性がかなり明確になりました。 腎生検が出来ていないので、確実とは言えませんが・・ 病院の先…

入院7日目-膠原病(SLE)

骨髄穿刺・骨髄生検(こつずいせんし・こつずいせいけん) 今日は、この検査があったようです・・ 骨髄穿刺・骨髄生検(こつずいせんし・こつずいせいけん)とは? 骨髄は、骨の中にあるゼリー状の組織で血球の工場です。 ここに針を刺して骨髄血を採取する…

はじめに・・膠原病(SLE)

このサイトを作るきっかけについて、説明させてください。 現在、2016年5月24日(火)明日から、膠原病(SLE)の治療のため、彼女が入院します。正確には、膠原病(SLE)に伴う、腎臓の異常数値が続いているので、検査とステロイド治療を行うため。と…