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膠原病(SLE)のまとめブログ

このサイトの管理人(草餅)です。 彼女が膠原病(SLE)になり、治療を進めていく上で、勉強したこと、どんな治療をしたのかを、忘れないようにするためと、同じ病気の方へ情報の共有が出来ればと思いブログを書いています。

入院25.26日目-膠原病(SLE)

ステロイド剤(プレドニン)+免疫抑制剤(セルセプト(MMF)

効果と副作用と、現在の状態と・・の報告です。

膠原病(SLE、全身エリテマトーデス)
ループス腎炎

主に、この病気のために、ステロイド剤(プレドニン)+免疫抑制剤(セルセプト(MMF)治療をしています。

本格的な治療を開始してから、2週間ちょっと経ちました。

治療の効果はかなり出ており、血液検査の結果を見ると驚くほどです。

治療効果(治療開始から16日時点)

○良い点
・白血球の超増加
入院初日時1700くらいしかなかったものが、今は7000弱まで増加
その他の値も上昇傾向にある。

△微妙な点
赤血球の上昇が弱い。
ヘモグロビンの上昇が弱い。
血小板の上昇が弱い。
※併発している「血球貪食症候群」の影響と思われる。

微量だが値が上昇しているため、一定の効果は出ていると判断し、予後観察として対応中。
(減少するなどの経過が見られた場合、治療法を変えないとならない可能性濃厚)

×効果がいまいちな点
依然としてあまりよくない数値で蛋白尿が出ている。
(ということは、ループス腎炎が改善されていないということになる)

血圧が上がりやすくなった。(ゼリーなどの食べ物を食べても血圧があがる)
(400を超えたらインスリンを打たれてしまうそうです)
なるべく間食しないようにと主治医に言われてしまいました。
※いまのところのMAXは180 普段は120前後
ステロイド剤(プレドニン)の量は、45㎎/1日で治療を進めています。
治療開始時から4週間はこの量で進めるのが一般的なので、後2週間くらいはこのままの治療になりそうです。

薬の効果も2週間目以降に出てくることも多いそうで、もう少し様子を見るということになっています。

ただし、蛋白尿が改善されない場合は退院させることが出来ないそうです。

2週間後あたりの検査結果で、その後の対応を考える必要があるとのことでした。

また、今の段階での副作用ですが、
・女性が一番気にする、浮腫(ムーンフェイス)が現れてきました。
睡眠障害(寝つきも悪く、あまり眠れなくなってきたようです)

後は、見ていて感じることとして、病院生活ってある意味集団生活だと思いました。
・プライベート空間が少ない。
・常に誰かがいる。
・まわりに気を使う。

・毎日が同じ日常(暇すぎる)
・人恋しくなりそう。
・食べたものが食べられない。

ほんとストレス溜まるだろうなって思います。

こっちの考えとしては、病院に言ってる間は普段と変わらない感じで接してます。
変に病人扱いしないというか、いつも通りの感じで・・
そのほうが、お互い笑って過ごせますので。



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