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膠原病(SLE)のまとめブログ

このサイトの管理人(草餅)です。 彼女が膠原病(SLE)になり、治療を進めていく上で、勉強したこと、どんな治療をしたのかを、忘れないようにするためと、同じ病気の方へ情報の共有が出来ればと思いブログを書いています。

入院38,39,40日目-膠原病(SLE)

膠原病(SLE)

薬の量を減らして貰いました。

あまりに副作用が強いので先生に相談し、薬を調整してもらいました。
日常生活すら送れなくなってきたので・・

服用中の薬について

ステロイド剤(プレドニン)

治療開始から約30日です。
45mg/日から40mg/日で服用中です。

免疫抑制剤(セルセプト(MMF))

詳しい量は分かりませんが、今回この薬の量を減らして貰いました。

免疫抑制剤(プログラフ)

こちらは量を変えずに服用中です。

経緯について

副作用が強すぎる。この一言に尽きます。
始めは女性の月一度の生理の影響かと思っていたのですが、そうでもないと思い・・
(具合の悪い日数が長いので)

副作用として
睡眠障害(寝付けない、寝れない、平均睡眠3~4時間)
※いまは睡眠薬導入中です。

・めまいがひどい(長時間起きていられない)

・フラフラする(あまり歩けない)

・気持ち悪い

簡単な日常生活すらままならない状態になりましたので、先生に相談しました。
(この状態は流石に辛すぎると思うので)

先生からのアドバイ

通常であれば、ステロイド剤が減っていく代わりに免疫抑制剤を増やしていく。
これが膠原病の基本的な治療方法なのだそうです。

多少なりとも尿蛋白の量も減っているのと、免疫抑制剤の種類を増やしているので、一旦、免疫抑制剤(セルセプト(MMF))を少し減らしてみてもいいでしょう。
とのことでした。

ただし、数値が良くならない限りはこれ以上免疫抑制剤を減らすことはできない。とのお話です。

彼女の場合は、特に蛋白。(尿蛋白が1以下にならないといけない)
でないと、退院も許可できない。ということでした。

今の段階では、

長期治療の効果が出てきたのか、追加の免疫抑制剤(プログラフ)の効果なのか、たまたま数値が少し下がっただけなのか。
判断するには早すぎるのでもうしばらく経過を見守る必要があるそうです。

また治療方針として、
日々の検査結果と、体調を考慮しながら、後から免疫抑制剤を増やしていく。という事も出来ますので。
ということでした。

毎日コツコツ治療をしていくしか無いようです。
ストレスも溜まるだろうけど、やっていくしかないですね。



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