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膠原病(SLE)のまとめブログ

このサイトの管理人(草餅)です。 彼女が膠原病(SLE)になり、治療を進めていく上で、勉強したこと、どんな治療をしたのかを、忘れないようにするためと、同じ病気の方へ情報の共有が出来ればと思いブログを書いています。

入院41日目-膠原病(SLE)

膠原病(SLE)

入院後の治療について

まだまだ退院出来る段階ではありませんが、
入院~退院後の治療について前に先生から説明を受けていましたので、ここに記しておきます。

膠原病といっても様々な症状がありますので、絶対こうだとは言い切れません。
膠原病、SLE、全身エリテマトーデス
・ループス腎炎
これらの治療がメインの場合として、参考程度にご確認ください。

ステロイド剤(プレドニン)

退院の目安としては、40mg/日を下回ること。
基本的というか、通例では、
ステロイドが37.5㎎/1日に減るまでは基本的に入院は必要。
それまでは外出は一切不可。
ということになっているそうです。

ですので、どんなに検査結果が良くなろうとも、ステロイド剤の量が減るまでは退院出来ない。
ということになります。
そしてステロイド剤は急には量を減らせません。
治療開始から最初の1ヶ月が過ぎたあとは、約2週間ごとに少しずつ量を減らしていく流れになると思います。

ループス腎炎の場合

日々、採血、採尿がありますので、そこでの検査結果が良くないと退院できないと思います。
・白血球の量
赤血球の量
ヘモグロビン
・血小板
・蛋白量

主にこれらの数値が規定に達しないと、例えステロイド剤が減ったとしても退院出来ないと思われます。
(数値が規定に達していない段階で、ステロイド剤の量が減るとも思えませんが)

彼女の場合は、
ステロイド剤(プレドニン) 45mg/日

免疫抑制剤(セルセプト(MMF))

こちらで治療を進めていましたが、尿蛋白が減らないため新たに、

免疫抑制剤(プログラフ)を追加で導入しました。

その結果なのか分かりませんが、多少、尿蛋白の量が減っています。
(今の段階では、減ったとは判断できない。たまたまの可能性もあり)

一応、ステロイド剤(プレドニン)も、45mg/日から40mg/日に量が減り服用中です。

退院後は?

他の病院で治療中の方はどのような説明を受けているのかが分かりませんが、
ここ、東京女子医科大学では・・

ステロイド剤(プレドニン)が、40mg/日以下になるまでは、入院。

そして、ステロイド剤(プレドニン)が、大体20mg/日になるまでは、自宅療養。
と、説明を受けています。

つまりはそれまで職場復帰はNGということ。
ステロイド剤(プレドニン)の量が多い段階では、免疫力が下がっているので人混みに行かないでほしい。
ということなのだそうです。(自宅療養で通院治療)
加えて、本人は頑張るつもりでも体力や筋力が想像以上に下がっているので入院する前のようにバリバリ仕事をすることは出来ないでしょう。
とのお話でした。
※階段の上り下りや、家事をするだけで、はぁはぁしてしまう方が多いそうです。

それほどまでに体力が下がってしまう。ということなのだと思います。

確かに、治療開始から約1ヶ月の彼女を見ていても、体力がかなり下がっているな。と感じます。

長期治療をきちんと見据えていかないといけない。
ほんとにそうゆう病気なのだと感じています。



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