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膠原病(SLE)のまとめブログ

このサイトの管理人(草餅)です。 彼女が膠原病(SLE)になり、治療を進めていく上で、勉強したこと、どんな治療をしたのかを、忘れないようにするためと、同じ病気の方へ情報の共有が出来ればと思いブログを書いています。

入院49,50,51,52,53,54日目-膠原病(SLE)

膠原病(SLE)

退院が決まりました。

現在の治療状況と退院後の定期検診についてのまとめ

昨日(16日)土曜日に主治医の先生と話をしてきました。

入院する前の日常に戻れるわけではありませんが、来週退院になります。
(入院期間は、およそ2ヶ月となりました。)

退院時の状態の報告と、その後の予定をお伝えします。

参考にしてみてください。

発病中の疾患について

膠原病
・全身エリテマトーデス(SLE)

②ループス腎炎
・Ⅲ型 巣状ループス腎炎
(全糸球体の50%未満に管内・管外病変が存在)

・Ⅳ型 びまん性ループス腎炎
(全糸球体の50%以上に管内・管外病変が存在)

※腎生検が出来ていないため正確な診断が出来ず、血液検査を元にどちらかであろうということで予測対応中
腎生検出来ない理由については、出血のリスクが大きいため。(血液をサラサラにする薬を服用中)

抗リン脂質抗体症候群
・簡単に説明すると、血中に抗リン脂質抗体(APA)が存在し、血液が固まりやすくなる病気です。(血栓症

脳梗塞
・すごく小さいものがあります。
脳神経外科での発見により、膠原病(SLE、全身エリテマトーデス)の発見に繋がりました)

※③と④は、病気の関連性がありそうです。
(現在は、バイアスピリンを服用し経過を定期的に確認しています)
バイアスピリン=血液をサラサラにする効果があります。

血球貪食症候群
自己免疫疾患の一つ。血球を攻撃してしまう病気。
ステロイド剤(プレドニン)+免疫抑制剤(セルセプト(MMF)での治療時に、白血球が値が増えていくのに対し、ヘモグロビンと血小板の値が増えないことで判明。
ステロイド剤(プレドニン)+免疫抑制剤(セルセプト(MMF)+免疫抑制剤(プログラフ)の3種類の薬での治療で一定の効果が見られるため、様子見中)

と、今の段階で5つの疾患があります。

そしてこれらの疾患は繋がっている。それが、膠原病(全身エリテマトーデス)ということなのだと考えています。
色々と併発してくるんですよね・・。治療に時間がかかるわけです。
辛抱強く治療していくしかないですね。

退院後の過ごし方について

退院時には、ステロイド剤(プレドニン)が35mg/1日になるそうです。
まだまだ量が多いのですが、一旦経過を見ましょうとのことで退院することになりました。
(尿蛋白も一日あたり、1.0を下回っているため)

ただし、人混みの多い場所、電車、職場復帰はNGが出ています。
(出来れば、外食も控えてほしいとのこと)
※薬の影響で、免疫が著しく下がっているので感染症が本当に怖いとのことです。

食事については、フルーツ、生野菜は一旦NGとなりました。
(検査結果の値が不安定気味のため)

退院後、最低でも2週間は自宅待機(自宅引きこもり)
(買い物も極力控えてほしいとのことです)

退院後のスケジュールについて

検査結果によるので断定は出来ないが、職場復帰はステロイド剤(プレドニン)が20mg/1日になるまで厳しいでしょう。とのことでした。

通院は2週間に一度。(ステロイド剤(プレドニン)が20mg/1日になるまで)

今後予定では、2週間で2.5mgずつステロイド剤(プレドニン)を減らしていきます。
(1ヶ月で5mgずつ減少)

ということは、退院時35mg/1日ですから、15mg減らさないといけません。

単純計算で、3ヵ月かかります。

となると、およその目安で職場復帰は11月くらいでしょうか・・。
(もちろん、それまで順調に治療が進めばのお話です)

五月下旬に入院し、検査と治療。

退院してからもすぐには元の生活には戻れず、復帰予定までトータルでおよそ5ヶ月。
長いですね。本当に長いです。一年の半分です。

一人暮らしで、仕事をして生計を立てている立場で考えると、怖いです。
将来のことが不安で不安で仕方なくなるかもしれないって、きっと考えてしまうとい思います。

でも、体が資本ですから・・
悪化して動けなくなってしまったら元も子もないです。
(まずは治療が最優先。ほんとにそう思います)

この病気に限らずですが、みなさんこれからどうしようって不安になると思います。

それでも、きちんと治療してください。
何より早期治療が、一番の解決に繋がると思います。
うちの場合は、少し遅めでした。
(体が元気だったのですが、入院時の数値は高度の疾患並みの悪い数値でした)
このブログがどの程度みなさまのお役に立つかは分かりませんが、引き続き更新していきます。
病は気からです。気持ちを強く持って進みましょうね。



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