入院49,50,51,52,53,54日目-膠原病（ＳＬＥ）

退院が決まりました。

現在の治療状況と退院後の定期検診についてのまとめ

昨日（16日）土曜日に主治医の先生と話をしてきました。

入院する前の日常に戻れるわけではありませんが、来週退院になります。
（入院期間は、およそ2ヶ月となりました。）

退院時の状態の報告と、その後の予定をお伝えします。

参考にしてみてください。

発病中の疾患について

①膠原病
・全身エリテマトーデス（SLE）

②ループス腎炎
・Ⅲ型　巣状ループス腎炎
（全糸球体の50％未満に管内・管外病変が存在）

・Ⅳ型　びまん性ループス腎炎
（全糸球体の50％以上に管内・管外病変が存在）

※腎生検が出来ていないため正確な診断が出来ず、血液検査を元にどちらかであろうということで予測対応中
腎生検出来ない理由については、出血のリスクが大きいため。（血液をサラサラにする薬を服用中）

③抗リン脂質抗体症候群
・簡単に説明すると、血中に抗リン脂質抗体（APA）が存在し、血液が固まりやすくなる病気です。（血栓症）

④脳梗塞
・すごく小さいものがあります。
（脳神経外科での発見により、膠原病（ＳＬＥ、全身エリテマトーデス）の発見に繋がりました）

※③と④は、病気の関連性がありそうです。
（現在は、バイアスピリンを服用し経過を定期的に確認しています）
※バイアスピリン＝血液をサラサラにする効果があります。

⑤血球貪食症候群
自己免疫疾患の一つ。血球を攻撃してしまう病気。
ステロイド剤(プレドニン)＋免疫抑制剤(セルセプト(MMF)での治療時に、白血球が値が増えていくのに対し、ヘモグロビンと血小板の値が増えないことで判明。
※ステロイド剤(プレドニン)＋免疫抑制剤(セルセプト(MMF)＋免疫抑制剤（プログラフ）の3種類の薬での治療で一定の効果が見られるため、様子見中）

と、今の段階で5つの疾患があります。

そしてこれらの疾患は繋がっている。それが、膠原病（全身エリテマトーデス）ということなのだと考えています。
色々と併発してくるんですよね・・。治療に時間がかかるわけです。
辛抱強く治療していくしかないですね。

退院後の過ごし方について

退院時には、ステロイド剤(プレドニン)が35mg/1日になるそうです。
まだまだ量が多いのですが、一旦経過を見ましょうとのことで退院することになりました。
（尿蛋白も一日あたり、1.0を下回っているため）

ただし、人混みの多い場所、電車、職場復帰はNGが出ています。
（出来れば、外食も控えてほしいとのこと）
※薬の影響で、免疫が著しく下がっているので感染症が本当に怖いとのことです。

食事については、フルーツ、生野菜は一旦NGとなりました。
（検査結果の値が不安定気味のため）

退院後、最低でも2週間は自宅待機（自宅引きこもり）
（買い物も極力控えてほしいとのことです）

退院後のスケジュールについて

検査結果によるので断定は出来ないが、職場復帰はステロイド剤(プレドニン)が20mg/1日になるまで厳しいでしょう。とのことでした。

通院は2週間に一度。（ステロイド剤(プレドニン)が20mg/1日になるまで）

今後予定では、2週間で2.5mgずつステロイド剤(プレドニン)を減らしていきます。
（1ヶ月で5mgずつ減少）

ということは、退院時35mg/1日ですから、15mg減らさないといけません。

単純計算で、3ヵ月かかります。

となると、およその目安で職場復帰は11月くらいでしょうか・・。
（もちろん、それまで順調に治療が進めばのお話です）

五月下旬に入院し、検査と治療。

退院してからもすぐには元の生活には戻れず、復帰予定までトータルでおよそ5ヶ月。
長いですね。本当に長いです。一年の半分です。

一人暮らしで、仕事をして生計を立てている立場で考えると、怖いです。
将来のことが不安で不安で仕方なくなるかもしれないって、きっと考えてしまうとい思います。

でも、体が資本ですから・・
悪化して動けなくなってしまったら元も子もないです。
（まずは治療が最優先。ほんとにそう思います）

この病気に限らずですが、みなさんこれからどうしようって不安になると思います。

それでも、きちんと治療してください。
何より早期治療が、一番の解決に繋がると思います。
うちの場合は、少し遅めでした。
（体が元気だったのですが、入院時の数値は高度の疾患並みの悪い数値でした）
このブログがどの程度みなさまのお役に立つかは分かりませんが、引き続き更新していきます。
病は気からです。気持ちを強く持って進みましょうね。

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