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膠原病(SLE)のまとめブログ

このサイトの管理人(草餅)です。 彼女が膠原病(SLE)になり、治療を進めていく上で、勉強したこと、どんな治療をしたのかを、忘れないようにするためと、同じ病気の方へ情報の共有が出来ればと思いブログを書いています。

治療開始61,62日目-膠原病(SLE)

入院を約2ヶ月し、全身エリテマトーデス(SLE)、ループス腎炎を主に治療しました。

治療薬は、
ステロイド剤(プレドニン)
免疫抑制剤(セルセプト(MMF))
免疫抑制剤(プログラフ)
この3つになります。

つい最近、仮退院をしました。
そこで、退院時の様子についてのまとめ

筋力(体力)の著しい低下

健康時には意識しないと思いますが、とにかく足が動かないようです。
・足に力が入らない。
・足がもつれる。
・ゆっくりでないと歩けない。
・座った状態から立ち上がるのが困難。

※特に段差には注意してください。
まず、階段が上れません。
歩道と道路の段差などにも注意してください。

退院時、彼女はおもいっきり転びました。
(注意はしていたのですが・・汗)

久しぶりの病院外での生活ですし、はやる気持ちもあると思います。
しかも、つい普通に歩ける感覚になってしまうのかもしれません。

しっかりと意識してくださいね。
普通には歩けません。体力も考えている以上に相当無くなっています。
とくかく段差。段差には注意してください。

疲れやすい

色々とやらなければならない事も多いと思います。
ですが、無理をしないようにしてください。
・疲れる前に一休み、一休み。
・お昼寝をしてもOK
・ゴロゴロしてもOK

無理しすぎると疲れきってしまうので逆効果ですよ。

食欲の増大

病院食から、一般食です。
家のご飯、外食、お肉、ラーメン、ハンバーガー、ケーキ、アイス・・などなど。
もうそこらじゅうにご馳走があります笑
最初ぐらいは好きなものを食べていいと思いますが、ちゃんと自粛しましょう。

普通の量をに食べていても、病院食よりカロリーが高いです。
特に薬の関係で太りやすくなっていますので、気をつけてくださいね。

これを期に食生活を見直してみてはいかがでしょうか?
・味は薄め。
・野菜多め。
・規則正しい3食の食事

私も気をつけるようになりました。
なるべく薄味で食べるようにしています。
(実家の味が濃いめで育ったので、なお更です)

食品や日用品などの買い物ですが・・
ライフやイオンなどがオススメです。
通販に対応していて、届けてくれます。
(値段も高くないです)

現在、うちも利用しています。
(外に出なくていいので)

外出時 日差し対策はしっかりと

全身エリテマトーデス(SLE)に紫外線は大敵です。
夏であれば、朝10時~14時の間は、家の中に居ましょう。
(この時間帯が相当な紫外線量です)

可能であれば、15時以降や夕方以降に外に出るようにしましょう。

UVカットの日焼け止めクリームと、日傘は忘れずに!

薬の飲み忘れには注意しましょう

まずは、規則正しい生活。(早寝早起き)
薬も飲まないといけませんので、規則正しい食生活と食事の時間(朝、昼、夕)

薬については、100均などに平べったい1週間の薬BOXが売っています。
(朝、昼、夕もついているので使いやすい)
うちも使っていますが、オススメですよ。

参考になれば幸いです。
くれぐれも無茶はしないでください。



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