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膠原病(SLE)のまとめブログ

このサイトの管理人(草餅)です。 彼女が膠原病(SLE)になり、治療を進めていく上で、勉強したこと、どんな治療をしたのかを、忘れないようにするためと、同じ病気の方へ情報の共有が出来ればと思いブログを書いています。

治療開始-82日目

膠原病(SLE)

最近の日常生活について

自宅療養中の彼女の様子と、日々感じること。


日常生活について

退院後、まだ1カ月経っていません。
まだ1ヶ月経っていないんだと思ってしまいます。

最近の様子はというと・・

自宅療養中ですので会社には行けていません。
(薬の服用量が多いため)

主治医曰く、人の多いところに頻繁に行くと感染症がとにかく怖いので・・
との理由です。
免疫が下がっているわけですから当然ですよね。

幸い、本当に幸いなことに在宅勤務という形で仕事をさせて頂いているようで、パソコンで色々仕事をこなしているようです。
その状況・・仕事環境を見てみて、うらやましいなって率直に思います。

決して、楽そうとかそうゆうことではなく、一人の社員がこうゆう状態になった時、在宅勤務を許可できる会社のみなさまが素敵な考えをお持ちだなと・・思います。

もし自分が同じ状況になったとしたら、このような計らいをして貰えるかというと・・まず無理でしょう苦笑
職種、業務内容によって在宅勤務の得手不向きがありますので、一概に決めつけは出来ませんが、うちの会社は無理だと思います苦笑

入院時からパソコンで仕事してましたので変わりはありませんが、今は家でパソコンばしばし使って仕事をしています。

仕事をする体力と根気があるようなので、肉体的にはまだ大丈夫なのかなーっと勝手に考えています。
(ストレスはありそうですが・・汗)

食生活について

外食は少ないです。週末にたまにラーメンとか焼肉とか食べるぐらいです。
基本的に自炊。
手の込んだものでなくても自炊ということでがんばってます。

・食材の買い物は基本的にネットで購入。お届けサービスがすごく楽です!笑
(なるべく外に出ないようにするため)

日用雑貨などは、私のほうで買えばいいだけなので・・

・ビール(発泡酒)もなしにして、ノンアルコールビールで我慢。
(薬を服用中ですからね・・)

・魚と野菜をなるべく多め。
(100均に、魚を焼くグリルのところに乗せるものが売ってます)
↑これを使うとグリルが汚れないないので後片付けも楽です・・笑

・間食は出来るだけ我慢
(ついつい間食したくなってしまいますが、薬の影響で太りやすいので我慢です)

・炊飯土鍋を買いました。
(炊飯器でなく、ガスコンロに炊飯土鍋でご飯を炊きます)
保温はできません。でも、炊飯器より本当においしいです。
あと、炊けるまでの時間がすごく早いです。30分かかりません!

入浴について

なるべく半身欲
(少しぬるめで)

健康に少しでもなれればということで・・
湯船で体を温める狙いと、じっとり汗をかくことでストレスの発散と老廃物の除去。新陳代謝アップの狙い。

あとがき

まず膠原病の知名度がなさすぎる・・
実は膠原病でして何て言おうものなら、高山病?じゃなくて?という応答の多すぎること。
もしくは「何それ?」という返し・・

仕方ないですよね。難病ですし・・
実体験しなければ恐らく一生知ることは無いのかも知れません。
説明するの大変ですよね? 気持ち分かります・・汗

医療は日々進歩していると思います。
画期的な治療法が早く出てくればと切実に願ってます。



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