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膠原病(SLE)のまとめブログ

このサイトの管理人(草餅)です。 彼女が膠原病(SLE)になり、治療を進めていく上で、勉強したこと、どんな治療をしたのかを、忘れないようにするためと、同じ病気の方へ情報の共有が出来ればと思いブログを書いています。

定期健診結果-②

定期健診結果-②

先日、退院後の定期健診 2回目がありましたのでご報告です。
そんなにすぐに良くなるものでもありませんが・・

メインの治療薬

ステロイド剤(プレドニン) 30mgになりました。
免疫抑制剤(セルセプト(MMF)) 1000mg服用中
免疫抑制剤(プログラフ) 3mg服用中

他は、
感染症の予防薬-数種類
胃のお薬
血圧のお薬
ビタミン剤など

ステロイド剤(プレドニン) が僅かですが量が減ったのがうれしいですね。

ですが、やはり白血球の量が安定しませんので油断出来ません。
頑張れ!細胞!って言うしかないんですけど・・汗

それと、これだけの量の薬を服用していますから、どうしても副作用が強いです。

副作用について(主観)

筋力が戻りません。退院したばかりよりはましですが見ていると足の筋力が辛そうです。
<補足>
主治医より、筋力が戻るまで半年は見たほうがいいとアドバイスされています。
これだけの量の薬を服用していると筋力が相当戻り辛いそうです。
まずは服用量を減らさないことには厳しいのかもしれません。

むくみ。
元々そうゆう体質であったと思いますが、むくみが結構出ていると思います。
足や顔。そのあたりが一番目立って見えます。

そして、いわゆるムーンフェイスもどうしても出てきてしまいますので・・
本人も気にしているだろうし・・早く薬が減ってほしいものです。

歯の知覚過敏
こちらも元々冷たいものを食べたり飲んだりすると出ていたのですが、最近相当つらそうです。
熱いものでも冷たいものでも、ご飯を食べてる最中に苦しんでいますので汗
私が知覚過敏ではないので、その辛さは分からないのですが・・
相当大変みたいです。見ているこちらがびっくりします!
原因が薬の副作用だと断定は出来ませんが、そうなんじゃないかって話をしています。

個人的なアドバイ

仕事も忙しそうなので難しいとは思うのですが、休養の日を作るように言ってみました。
納期もあるし、期限もある。
あれもこれもやらないといけない。
そうなんですよね。やらないわけにはいかない・・。
難しいです。

ただ在宅勤務って曜日の区別もなくなるし、家の中に居る時間=仕事の時間ってなると思うんです。
体を良くするための休養(在宅)で、悪化してしまっては本末転倒になってしまいます。
だったらずっと入院していたほうが健康になるってもんです。(経済的問題はかなりありますが)

見ているこちらとしては、普通の勤務時間で働くぐらいでやってほしいなって思いますけどね笑
責任もあるし、そうはいかないってなってしまうとは思うのですが・・

仕事なんて辞めたらいい!俺が食わしてやる!ぐらい胸張って言えたらカッコイイんですけどね苦笑

とにかく悪化しないようにだけはしてほしいって願っているところです。

追記

膠原病(SLE)(全身エリテマトーデス)について調べていると、新しめの薬や新薬(未承認)について目にすることがあります。
また時間のあるときにそのあたりもまとめてみたいと思っています。

kougenbyou-kiroku.com