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膠原病(SLE)のまとめブログ

このサイトの管理人(草餅)です。 彼女が膠原病(SLE)になり、治療を進めていく上で、勉強したこと、どんな治療をしたのかを、忘れないようにするためと、同じ病気の方へ情報の共有が出来ればと思いブログを書いています。

入院35,36日目-膠原病(SLE)

膠原病(SLE)

ステロイドの量は下がりました・・・が・・

ステロイド剤(プレドニン)の量は下がりました。
しかし、治療の経過が良くありません・・

治療開始から約27日・・

ステロイド剤(プレドニン)の量が45mg/日から40mg/日に下がりました。
初回の量を1ヶ月続けるのが基本の治療ですから納得です。

しかし、治療の成果というか経過があまり良くありません。

何度もお伝えしていますが、蛋白尿が已然と改善しましせん。

結果だけを見ればループス腎炎が改善されていません。

加えて、色々と併発してきています。

このところ具合が悪そうで、薬の副作用かと思っていたのですが・・
それだけで無いかも知れません。

ここ数日調子が悪いので、再度MRIを行ったところ、
入院前とは違う症状が見つかったそうです。

ただ、緊急を要するものでも無いとのことですが「めまい」の原因の可能性も無くはないとのことで、眼科と神経内科の受診が決まりました。
(近々、耳鼻科も・・)

そして・・どうも・・彼女の入院時、見た目は元気だったものの数値だけ見るとSLE(全身エリテマトーデス)の中で深刻度高めの入院だったそう。
後から体への影響が出てきてるから何でもなさそうでも全部調べましょう。という方向になりました。

※後日検査結果を確認します。

個人的主観です

膠原病、SLE、全身エリテマトーデス、分かってます。
難しい病気です。

ただ、もっと上手い具合に診ることは出来ないものでしょうか・・
後から後から、どうにも治療が後手後手に回っているような・・そんな風に思ってしまいます。

症状は個人ごとに違うことが多く、対応も簡単には行かない。難病です。当然だと思います。

仕事をしている人間が長期入院するという重大さ・・
こんな世の中です。
クビ宣告されても不思議じゃない。
(幸い、彼女の会社は理解のある経営者の方でしたので助かっておりますが)

もっと的確な治療が始めから出来ないのだろうか・・とヤキモキしてしまいます。
(大変な病気だと分かっていてもです)

一日でも早く治療の効果が出てくれることを願っています。



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