入院の準備について 今更ですみません。 これから入院される方もいると思いますのであると便利なものまとめ。 5月下旬、初めての入院。しかも長期・・ 少しでも快適な入院生活を送るために色々準備しました。 参考にしてください。 身に着けるもの ・半そで…

担当医の変更について 東京女子医科大学病院に入院中です。 担当医の変更についての説明になります。 定期的に担当医の変更があるようです。 他の病院もそうなのかは分かりません。 また、東京女子医科大学病院の他の治療科目にも該当するかも分かりません。…

副作用がかなり辛いようです。 副作用についての確認と対策方法はないのか？ について 色々と情報を確認してみると、治療を開始してから3週間、1ケ月あたりから副作用のが出てくるようです。 実際、3週間すぎたあたりから、どうも調子が悪いみたいで・・ 今…

治療方針の変更がありました。② 前回、治療方針の変更がありましたが内容が少し違っていましたので補足。 今までとは少し違うお薬が出るようです。 尿蛋白が減りません。 ということで、治療方針の変更をお伝えしていました。 入院30日目-膠原病（ＳＬＥ） …

治療方針の変更がありました。 数値が良くないので、いよいよ薬の追加となってしまいました・・ これでもだめなら・・・ 何とか良くなってほしいです。 尿蛋白が減りません。 何度か前の日にも書いていますが、尿蛋白の数値がよくありません。 治療開始から…

順天堂大学病院の感想などなど もともとこちらで治療していましたので、入院も考えていましたが・・ 良いとこ、悪いとこのご報告。 （あくまでも個人的な主観でのお話です） 膠原病（ＳＬＥ）の治療面について 順天堂大学病院は日本屈指の膠原病治療だそうで…

入院先を東京女子医科大学病院にした理由について なんでこの病院を選んだのか、個人的な理由のまとめ。 参考になれば幸いです。 第一候補だった、順天堂大学病院を辞めて、東京女子医科大学病院にしました。 選んだ理由① 入院費が安い 一般部屋（大部屋）—…

ステロイド剤(プレドニン)＋免疫抑制剤(セルセプト(MMF) 効果と副作用と、現在の状態と・・の報告です。 膠原病（ＳＬＥ、全身エリテマトーデス） ループス腎炎 主に、この病気のために、ステロイド剤(プレドニン)＋免疫抑制剤(セルセプト(MMF)治療をしてい…

病室の変更について 長期入院中は結構な頻度で病室が変わります。 そうなると、お隣さんも変わりますので・・・ どういったルールなのかは分かりませんが、急に病室の変更があったりします。 現在、東京女子医大に入院中ですが病室の移動はすでに4回目になり…

膠原病（ＳＬＥ）（全身性エリテマトーデス）の治療法について 前にもブログ記事で書いていますが、治療法についてのおさらいとメリットデメリットの説明です。 現在の日本における、膠原病（ＳＬＥ）（全身性エリテマトーデス）の治療法とは？ ①パルス療法 …

念のために、胃カメラ検査です。 膠原病（ＳＬＥ）（全身エリテマトーデス）および「ループス腎炎」を治療していますが、 ステロイド剤(プレドニン)＋免疫抑制剤(セルセプト(MMF)の副作用がありますので、 胃カメラ検査をすることになりました。 ステロイド…

特定疾患の医療費公費負担受給について② 特定疾患の医療費公費負担受給の申請方法について特定疾患（指定難病）とは？ 特定疾患の医療費公費負担受給の申請方法とは？ 医療費助成の対象となる内容とは？ 特定疾患（指定難病）とは？ ① 調査研究 の推進（難治…

特定疾患の医療費公費負担受給について 特定疾患の医療費公費負担受給は絶対にやりましょう！ 医療費助成対象疾病（指定難病306疾病）になると言われています。そして膠原病は難病として、国が定める特定疾患に認定されています。 特定疾患の医療費公費負担…

現時点での治療の経過のまとめ 治療開始から10日間になりました。 治療中の病気と、治療の効果の経過報告です。 今の段階で分かっている病気 ①脳腫瘍（すごく小さい）（脳神経外科での発見により、膠原病（ＳＬＥ、全身エリテマトーデス）の発見に繋がった）…

新たな病名の発覚！（血球貪食症候群）③ 説明不足でしたので、血球貪食症候群の症状についての説明です。 （血球貪食症候群の診断基準） 血球貪食症候群の診断基準 主要な基準 発熱：最高38.5℃以上の発熱が７日以上続く。 血球の減少：末梢血液で二系統また…

新たな病名の発覚！（血球貪食症候群）② 血球貪食症候群についての説明の続きです。 血球貪食症候群の検査方法について 血液検査 血球の減少などを確認します。 全身の臓器の状態などを検査します。 遺伝子異常や、白血球の活性度を調べて、遺伝によるもので…

新たな病名の発覚！（血球貪食症候群）① 骨髄穿刺の検査結果が出ました・・ 辛いですが、追加の疾患が出てしまいました。 血球貪食症候群とは 感染症がきっかけとなって引き起こされる免疫異常によって、血液中に炎症を起こすサイトカインが増加し、 その刺…

「ループス腎炎」についてのお話です。② 放っておくとどうなる？ もっと具体的には、どんな症状？ の説明です。 全ての型に当てはまるのかどうかは分かりませんが、ループス腎炎を放っておくと、最終的に腎不全になり人工透析が必要となります。 腎不全の状…

「ループス腎炎」についてのお話です。① どんな症状なのか？ ループス腎炎にも種類（型）があります。 治療法は？など 膠原病（ＳＬＥ）（全身性エリテマトーデス）の場合、腎臓に障害を起こすことが多いようです。 そのまま治療をしないで放っておくと、腎…

膠原病（ＳＬＥ）（全身性エリテマトーデス）についてのお話です。③ 治療の流れと、入院期間についての説明です。 今回の治療のメインは、膠原病（ＳＬＥ）（全身性エリテマトーデス）の影響で、「ループス腎炎」が発病してしまったので、そこの治療を一番に…

膠原病（ＳＬＥ）（全身性エリテマトーデス）についてのお話です。② 昨日の話の続きになります。 具体的な治療方法についての説明です。 膠原病（ＳＬＥ）（全身性エリテマトーデス）の治療方法について、 膠原病（ＳＬＥ）（全身性エリテマトーデス）は、色…

膠原病（ＳＬＥ）（全身性エリテマトーデス）についてのお話です。 先生と話をした内容をお伝えします。 すでに、本格的な治療を開始していますが、先生から説明があったのでご報告します。 膠原病（ＳＬＥ）（全身性エリテマトーデス）とは？ 英語で、 syst…

膠原病（ＳＬＥ）（全身性エリテマトーデス）および、 ループス腎炎の治療方法が決まりました！ もう一度明日、先生から説明がありますが、 治療方法（治療方針）が決まりましたのでご報告します。 病院：東京女子医科大学病院 今までの検査としては、 ・採…

膠原病（ＳＬＥ）の影響度合いを確認するために、切開！ 手のニキビみたいなものの、一部切除を行いました。 正直、結構痛いようです・・汗 膠原病（ＳＬＥ）の影響度で、手の親指のニキビみたいなものの一部切除になります。 本人いわく・・ 結構痛いみたい…

今後の治療方針と、治療方法について 1.パルス療法 2.去年の7月から解禁されたMMFという療法 3.プログレスという日本でしか使われてない療法。 今後の治療の方向性がかなり明確になりました。 腎生検が出来ていないので、確実とは言えませんが・・ 病院の先…

骨髄穿刺・骨髄生検（こつずいせんし・こつずいせいけん） 今日は、この検査があったようです・・ 骨髄穿刺・骨髄生検（こつずいせんし・こつずいせいけん）とは？ 骨髄は、骨の中にあるゼリー状の組織で血球の工場です。 ここに針を刺して骨髄血を採取する…

このサイトを作るきっかけについて、説明させてください。 現在、2016年5月24日（火）明日から、膠原病（ＳＬＥ）の治療のため、彼女が入院します。正確には、膠原病（ＳＬＥ）に伴う、腎臓の異常数値が続いているので、検査とステロイド治療を行うため。と…