入院35日目-膠原病（ＳＬＥ）
入院の準備について
今更ですみません。
これから入院される方もいると思いますのであると便利なものまとめ。
5月下旬、初めての入院。しかも長期・・
少しでも快適な入院生活を送るために色々準備しました。
参考にしてください。
身に着けるもの
・半そで（Tシャツ）–数枚
・寒い可能性もあるので、カーディガンもあると良し。
※ただし病院内は比較的暑いです。エアコンとかエコです。エコ！
・ルームズボンみたいなもの
・靴下
・スポーツブラ
※診察などでも脱ぎやすい。また締め付けすぎないのでラクだそうです。
病院で患者さんが良く着るような、ホテルとかにある薄い浴衣も貸し出ししてくれると思います。
ただしその場合には、その費用も毎日取られてしまうので極力持っていきましょう。
日用雑貨
・ティッシュ箱
・ウエットティッシュ
・ウエットティシュ殺菌バージョン
・ファブリーズ（臭い消し！）
・下着洗う用の洗濯ネット
※病院内に洗濯機と乾燥機があると思います。自分で洗濯する人は必須
・マスク（院内感染予防）30個入りが経済的
・イヤホン（個室でない場合は必要）
・はさみ、爪きり（病院では衛生上の理由で貸してくれないと思います）
・バスタオル、タオル
※タオル系も病院で貸してくれますがその分の費用が・・・
・耳栓（周りが気になる人には・・）
100均で買えるもの
・割り箸（束で売ってます）
・スプーン（プラスチックのものが20本くらい入ってるものが売ってます）
※食事には箸やスプーンはついてきません。各自での用意です。
毎回自分で洗う人はわざわざ買わなくてもいいと思います。
・スリッパ
病院内の移動に使います。大きすぎないものがいいかもしれません。（転倒注意）
・ストロー（あれば便利ですが使う頻度は少なそうです）
暇つぶし＆便利グッズ
・スマホ（今の時代これがないと・・・）
・漫画、小説など
・時間がたっぷりあるので勉強本もおすすめ
・ノートパソコン（あると超便利）
※ただし、ネット回線が使える部屋が限られる場合があります。予め病院に確認してください。
・小型扇風機
※夏場はこれがないと無理かもしれません。私はサーキュレーターを買ってあげました。
思い出しながら書きましたが大体こんなところでしょうか。
急な入院で時間がない場合が多いかと思いますが、ぜひ参考にしてください。
from 膠原病（SLE）のまとめブログ http://ift.tt/290WcbC
入院34日目-膠原病（ＳＬＥ）
担当医の変更について
東京女子医科大学病院に入院中です。
担当医の変更についての説明になります。
定期的に担当医の変更があるようです。
他の病院もそうなのかは分かりません。
また、東京女子医科大学病院の他の治療科目にも該当するかも分かりません。
※膠原病リウマチ内科でのお話になります。
3ヶ月に1度、担当医が変わります。
これは病院の決まりだそうで、変わる時期が、3.6.9.12月なのだそうです。
ですので、あの先生が良かったなーなんて場合には、退院後の通院でその先生を選ぶことが出来るそうです。
3ヶ月に1度の理由は分かりませんが・・
個人的に思う理由として、
長い付き合いで情が移らないようにとか、
色々な先生に治療の経験をさせたいとか、
病院として治療で貰える点数とか、
ぱっと思いつく理由としてはそのあたりになります。
※主観的な考えです。
それ以上に、病室の変更がものすごく多いですが・・
（1週間に1度変わるイメージです）
特に他のみなさんを見ていると、入院費がゼロの部屋待ちで違う部屋にいることが多いみたいですね。
生活の問題もありますから当然だと思います。
彼女の場合は、4人部屋申請のみで、無料の部屋へは申請していません。
それでもすごく部屋移動してます。
さらには色々な階にも移動してます・・
これもどういった理由なのかは分かりませんが・・
入院の階ごとにルールが変わる
少しびっくりしました。
入院する階ごとにルールが違います。（ローカルルール含む）
あと、これは当然かもしれませんが、階ごとに看護師さんの専門知識が違います。
専門知識の違いについては、その階の担当科目があると思いますので納得はいきますが、
ルールが違うのはちょっと・・
そこは全体で統一しよーよ。と正直思いました。
例えて言うと、
食事は各自自分で取りに行って良かったのに、階が変わると配られるのを待っていないとダメとか・・
や、もう冷めてるんですけど・・・みたいな苦笑
また階ごとに文書の作り方が違うというか・・・
お堅い文書から、読みやすい文書まで・・色々です。
（検査をする時に患者さんに渡れる文書です）
何でしょうねー。
派閥でもあるのかな？っと素人的考えをしてしまいそうです。
ただ、どの階の看護師さんも良い方が多いと思います。
たまたまかもしれませんが、愛想のいい方ばかりでした。
今日は長期入院しないと分からない、ローカル情報をお伝えしました。
from 膠原病（SLE）のまとめブログ http://ift.tt/28YlvKH
入院32,33日目-膠原病（ＳＬＥ）
副作用がかなり辛いようです。
副作用についての確認と対策方法はないのか？
について
色々と情報を確認してみると、治療を開始してから3週間、1ケ月あたりから副作用のが出てくるようです。
実際、3週間すぎたあたりから、どうも調子が悪いみたいで・・
今一度、副作用の確認。
ステロイド剤(プレドニン)の副作用
服用している量も関係するが、それよりも使用期間が長いほど、副作用が出やすいみたいです。
①感染症にかかりやすい
(手洗い・うがい・マスク着用・インフルエンザ予防接種は絶対)
ここに関しては予防薬を同時に内服する。(ファンギゾンシロップ・バクタを使用)
②血糖値の上昇
必要であれば、血糖降下薬やインスリンを使用。
③コレステロールの上昇
必要であれば、内服薬を使用
④血圧の上昇
必要があれば、内服薬を使用
⑤不眠
⑥骨粗しょう症(ここに対してはVitD製剤内服)
⑦胃炎・胃潰瘍(胃薬服用)
⑧白内障(なりやすいということなので、年に1回は眼下に通って確認してもらうこと)
⑨浮腫(最初ステロイド薬が多いと顔が一気にむくむ。量が減れば基に戻る。)
⑩肩やおなかまわりに脂肪が勝手についてしまう。量が減れば基に戻る。
⑪下痢、腹痛
免疫抑制剤(セルセプト(MMF))の副作用
感染 、 下痢 、 感染症 、 出血 、 貧血 、 しびれ 、 血栓症 、 頻脈 、 悪性腫瘍 、 敗血症 、 浮腫 、 痙攣 、 肺炎 、 脱水症 、 高尿酸血症 、 高血圧 、 黄疸 、 イレウス 、 嘔気 、 嚥下障害 、 悪性リンパ腫 、 胃炎
などの可能性があるようです。
ここにも、浮腫があるんですね。
免疫抑制剤（プログラフ）の副作用
もっとも多いのは、腎障害みたいです。
腎臓の悪い方や、大量服用中の方、あるいは多剤併用されている方は要注意です。とのことですが、腎臓の病気を治すのに副作用もあるんですね。
適切な量を守る必要がありそうです。
また主な副作用には、高血圧、高血糖、ふるえ、頭痛、ほてり、吐き気などがあるみたいです。
副作用は人により、出方が違います。
彼女の場合。
①不眠障害（本日から睡眠薬を処方してもらいました）
②浮腫（ムーンフェイス）
少しずつ出てきていますが、まだ出ずらい方だと思います。コロコロで一生懸命マッサージしているみたいです。
何でも顔にゴロゴロした部分があるそうで、それを潰さないとだめなんだそう。（水が溜まる？）
首の下とか肩あたりも皮膚が伸びる感じがしますので、牛骨肩への影響もありそうです。
とにかくマッサージすることが大切みたいです。
③胃炎・胃潰瘍(胃薬服用)
胃に炎症がありましたので、胃薬が追加されました。
アドバイスとして
糖分が影響をかなり及ぼすみたいなので、なるべく摂り過ぎないように言ってます。
たまにならー程度に。
とにかく野菜多め。
ステロイドの影響で食欲旺盛な人は、太らないものを選びましょう。
お肉は少なめ。野菜多め。飲み物は無糖のもの。お酒もだめ。
辛いかもですけど、我慢が大事なのです。ファイトですよ！
from 膠原病（SLE）のまとめブログ http://ift.tt/291zGnd
入院31日目-膠原病（ＳＬＥ）
治療方針の変更がありました。②
前回、治療方針の変更がありましたが内容が少し違っていましたので補足。
今までとは少し違うお薬が出るようです。
尿蛋白が減りません。
ということで、治療方針の変更をお伝えしていました。
詳しく確認してみたところ、
今後の治療方針としては、
①ステロイド剤(プレドニン)は増やさずに、免疫抑制剤(プログラフ)を増やしての治療。
免疫抑制剤（プログラフ）とは
タクロリムス（商品名：プログラフ、グラセプター）の特徴
同じ免疫抑制剤であるシクロスポリンよりも、約100倍強い作用を示す薬として創出された薬がタクロリムス（商品名：プログラフ、グラセプター）
肝移植の臨床試験、骨髄移植や腎移植、さまざまな臓器移植による拒絶反応を抑えるために使われている薬。
自己免疫疾患への治療も期待され、全身に炎症が引き起こされる全身性エリテマトーデスにも使用される。
（ループス腎炎なども）
ただし、拒絶反応や自己免疫疾患による症状を抑えるためには、薬を服用し続けることで免疫を抑えていく必要があるとのことです。
服用を中止すると、再び免疫が暴走し症状が悪化してしまう可能性があります。
基本的に、プログラフは1日2回服用
特に臓器移植患者は薬の飲み忘れによって急性拒絶反応や臓器廃絶などを引き起こしてしまうため、薬を服用しやすいようにすることが重要になります。
このような特徴によって移植後の拒絶反応や自己免疫疾患を治療する薬がタクロリムス（商品名：プログラフ、グラセプター）とのことです。
比較的新しめの薬みたいですね。
薬によって作用の仕方が違うので、今回は免疫抑制剤(プログラフ)を追加で導入し、違う作用からの治療で効果を期待しよう。
ということだと思います。
正確には、
ステロイド剤(プレドニン)の量はそのまま。
免疫抑制剤(セルセプト(MMF)の量もそのまま。
追加で、免疫抑制剤(プログラフ)を使用。
すぐに効果が出るものではないので、これに変えて2週間ぐらい様子を見ることになりそうです。
どこまで期待していいのか分かりませんが、これで尿蛋白が減ってくれると少し安心できるのですが・・
from 膠原病（SLE）のまとめブログ http://kougenbyou-kiroku.com/%e5%85%a5%e9%99%a231%e6%97%a5%e7%9b%ae-%e8%86%a0%e5%8e%9f%e7%97%85%ef%bc%88%ef%bd%93%ef%bd%8c%ef%bd%85%ef%bc%89-122.html
入院30日目-膠原病（ＳＬＥ）
治療方針の変更がありました。
数値が良くないので、いよいよ薬の追加となってしまいました・・
これでもだめなら・・・
何とか良くなってほしいです。
尿蛋白が減りません。
何度か前の日にも書いていますが、尿蛋白の数値がよくありません。
治療開始からすでに3週間、通常であれば薬の効果が出ているはずとのことです。
（蛋白以外の数値は良くなっている）
ですが、尿蛋白が減っていかないのはかなりの問題。
（ループス腎炎が良くなっていない。ということになるため）
今の段階では何とも言えないが・・・
当初の見解では、ループス腎炎の
Ⅲ型 巣状ループス腎炎
（全糸球体の50％未満に管内・管外病変が存在）
Ⅳ型 びまん性ループス腎炎
（全糸球体の50％以上に管内・管外病変が存在）
どちらかの可能性が高いとのことで治療を進めていました。
しかし、ここまで効果が出ないと、
Ⅴ型 膜性ループス腎炎
（全節性または分節性の連続した上皮下免疫沈着物）
の可能性もありえるということです。
（Ⅴ型の治療には時間がかかる）
本来であれば、腎生検ではっきりと診断が出来るはずなのですが、彼女の場合 血液サラサラになる薬（バイアスピリン）を飲んでいるので、
出血が止まらないと本当に危険なため「腎生検」NGと判断されています。
ですので、推測で治療を進めなければなりません。
※バイアスピリンは小さい脳梗塞への治療といいますか、悪くならなうようにするために飲んでます。
ステロイド剤(プレドニン)は増やさずに、
免疫抑制剤(セルセプト(MMF)を増やしての治療に変わります。
予定では、この治療で2週間経過を見たい。とのお話でした。
それでも効果が出ないようであれば、「パルス療法」も追加で行うしかないかもしれません。
（副作用がすごいそうなので出来ればしないで済ませてあげたい）
薬の効果が出てくれればいいのですが・・
from 膠原病（SLE）のまとめブログ http://ift.tt/28OPLY5
入院29日目-膠原病（ＳＬＥ）
順天堂大学病院の感想などなど
もともとこちらで治療していましたので、入院も考えていましたが・・
良いとこ、悪いとこのご報告。
（あくまでも個人的な主観でのお話です）
膠原病（ＳＬＥ）の治療面について
順天堂大学病院は日本屈指の膠原病治療だそうです。
名前の通り有名ですし、患者さんの数も相当だと思います。
だからこその良いところ、悪いところがあるように思えました。
診察の待ち時間はすごいです。
東京女子医科大学病院も待ちますが、それ以上に待ちます。
予約していないとまず無理ですし、先生方をはじめ看護師さんのみなさまほんとに忙しそうです。
（主観ですが、さばくので精一杯のように見えました）
有名な先生方はたくさんいます。
日本屈指の病院。
膠原病・リウマチ内科ももちろんそうですが、他の科にもたくさんのその業界（担当科目）で有名な方々がいらしゃいます。
彼女自身も、膠原病（ＳＬＥ）（全身エリテマトーデス）を専門とする先生に診て頂いておりました。
治療での特に不満はなかったです。
診察時間は短めですね。あとは病気の説明をしてくれるのですが難しい説明でした。
こちらから、これは何で？と聞かないとあまり話をしてくれない感じですかね。
だからと言って特に不満はないようでした。
一年くらい定期健診させて頂いておりましたし・・
これは恐らく先生の中で、今まで何十年と診てきた経験と検査結果とを照らし合わせて、いまどのような状態で、どのような治療をしていくのか。
イメージが出来上がっているからだと思います。
膠原病治療には、ある程度のルールが決まっているそうですのでそうゆうものなのかも知れません。
絶対とは言い切れませんが、膠原病治療の力関係で言うと、
東京女子医科大学病院＜順天堂大学病院
となるそうです。（先生方からの情報を元に判断）
元々、順天堂大学病院の〇〇先生に診てもらっていましたが、東京女子医科大学病院に入院しましたなんて話をしたところ、
「あ、〇〇先生！ すごくいい先生で、膠原病（ＳＬＥ）（全身エリテマトーデス）の専門（エキスパート）だよ！」
何でうちに来たの？なんて話もあったりしました。
入院費が・・・と話をしましたが・・
入院費について
またお金のお話です。すみません。
ですが、大切なことなので・・
記憶でのお話になってしまいますが、
一般部屋（大部屋）—入院費7,000円（1日あたり）
2人部屋—————入院費18,000円（1日あたり）
個室——————-入院費36,000円（1日あたり）
だったような気がします。
※病棟によって違う可能性もあります。
そして、一般部屋はほぼ空いていないので、それ以外の部屋で最初入ることになります。とのことでした。
（先生からすぐにでも入院してください。と言われていたため）
その分、病院はものすごく綺麗です。ほんとに綺麗！
食堂とかホテルかと思うくらいです。
お高い分、部屋や病院食は良いものなのだと思います。
まとめ
そういった経緯もあり、セカンドオピニオンとして、東京女子医科大学病院に行きました。
個人的には、よく話を聞いてくれる「東京女子医科大学病院」の先生の方が好きです。
（診察時間も30分とか診てくれました）
結果的にどちらが良かったのかは分かりません。
ただ、患者よりの先生で安心できたこと。
入院費が「東京女子医科大学病院」であれば保険で何とかなりそうだったこと。
主にはこの2点の理由が強かったです。
参考にしてみてください。
from 膠原病（SLE）のまとめブログ http://ift.tt/28NrBlm
入院27,28日目-膠原病（ＳＬＥ）
入院先を東京女子医科大学病院にした理由について
なんでこの病院を選んだのか、個人的な理由のまとめ。
参考になれば幸いです。
第一候補だった、順天堂大学病院を辞めて、東京女子医科大学病院にしました。
選んだ理由① 入院費が安い
一般部屋（大部屋）—入院費0円（1日あたり）
４人部屋—————入院費3,240円（1日あたり）
個室——————-入院費32,400円（1日あたり）
と、説明を受けました。ただしこれは入る病棟によって値段が変わると思います。
参考程度としてお考えください。
※順天堂大学病院はもっと高かったです・・
選んだ理由② 先生の説明が分かりやすい
実はセカンドオピニオンとして、膠原病リウマチ内科を受診しておりますが、先生の説明が分かりやすかったです。
血液検査結果など、専門用語をばーーっと言われるのではなく、親身になって説明してくれました。
※担当の先生によって変わる可能性があります。
選んだ理由③ 入院費の支払いにカードが使える
何だかお金の話が多くてすみません。
当初はどのくらい費用がかかるのか分からず、二人で悩んでいました。
入院費の請求は、毎月 1 回（月末締）および退院時
■月末締分は、翌月 10 日頃に請求書が病室に届きます。
■退院時には、退院日までの請求書を退院当日（休診日にあたる場合は、その前日）の午前中に病室に届きます。
※請求書受取り後1週間以内に、各入院会計窓口でお支払い
支払い方法として、
現金・振込・クレジットカード（JCB・VISA・MASTER・UC・セゾン・ダイナース・アメリカンエキスプレス一括払い）
金融機関のデビットカード（キャッシュカード）が利用可能
※順天堂大学病院は現金のみでした。
選んだ理由④ 東京女子医科大学病院も膠原病の治療をかなり行っているからです。
膠原病の治療の一番は、順天堂大学病院と聞いています。
しかし、東京女子医科大学病院も治療にかなり力を入れていて、診察数もかなりのもののようでした。
膠原病リウマチ内科というものがあるくらいでしたので・・
安心してお任せできるかな。と思ったのも理由です。
選んだ理由⑤ 自宅から通いやすい場所が、東京女子医科大学病院でした。
最寄駅ではありませんが、少し歩いて違う路線を使うと通いやすいことが分かりました。
平日は仕事があるのでなかなか難しいですが、週末に通うことを考えると負担の少ない方がいいのかなと考えました。
ここは微妙かもという点
・彼女の場合わけあって違う病棟に入院しておりますが、本来膠原病治療の入院の場合は、ふるーい病棟になるようです。
そちらでの入院と考えると、入院する立場の方からすると嫌かもしれません。
実際に入院生活をしての感想
とにかく、敷地が広い。病棟もいくつもありますので、初めはびっくりしました。
（市民病院などしか通ったことがない個人の感想です）
病院が近代化してる。
（第一印象は区役所みたいだと思いました。自動交付機みたいものあったので）
ローソンの数がすごい。
（こんなに必要かと思うぐらい。ローソン、ローソン、ローソン、提携しすぎじゃない？）
TULLY’S COFFEE がある。
（個人的にはドトールが良かったけども）
お見舞いついでに買って行ってあげられます。
ここで良く家族団らんしている風景を見かけます。（入院者さんと家族の方）
最寄の駅が、大江戸線の「若松河田」になるのですが、駅のまわり何もない！
・スーパーのライフがそばにあるので、食品雑貨などの必要なものはここで買います。
・コンビニ（ローソン、セブン）があるのでここで買います。
・マックはありません。モスバーガーが近くにあります。
・TULLY’S COFFEE、ドトールが近くにあります。
・あとはオシャレなカフェっぽいのがいくつかあります。
タバコ吸いたいんだけど・・・
東京女子医科大学病院の敷地内には、喫煙出来る場所はありません。
駅のそばに「スモーキングスペース」もありません。
お金をかけない方法としては、
ライフの2階に電話BOXのスペースくらいの喫煙BOXがあります。
お金をかけてもいいなら、
ドトール、モスバーガーあたり、喫煙ルームがありますのでそこを利用しましょう。
マナーは守って喫煙しましょう。
（私も喫煙者ですので、上記の場所をうまく利用してます）
from 膠原病（SLE）のまとめブログ http://ift.tt/28LcOHL
